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Réflexions d’un parent de prématur

Une année d’apprentissage sur les cliniques de suivi néonatal dans la vie d’un parent de prématuré





par Melissa Jones


La scène est familière pour les nombreux parents de bébés prématurés : vous vous tenez à l’écart dans une petite salle pour le rendez-vous de suivi néonatal de votre fils ou votre fille, vous observez le personnel de l’hôpital qui s’affaire à lui faire passer toutes sortes de tests — manipuler des objets, pousser du pied une balle, répondre aux questions, résoudre des problèmes. De tous les tests que votre enfant a déjà subis au cours de sa très courte vie, cette situation semble tout à fait inoffensive : des tests non invasifs, sans douleur, orientés sur le jeu; tout ceci semble — à tout le moins en apparence — n’être qu’une séance de jeu.


Et pourtant, bien des parents éprouvent du stress et de l’inquiétude durant ces rendez-vous de suivi néonatal de routine. Ayant moi-même assisté aux rendez-vous de suivi néonatal de mon fils Elliott, je me souviens avoir toujours été étonnamment anxieuse avant ces rendez-vous.


Je me souviens avoir été particulièrement inquiète de la possibilité que les résultats aux tests ne soient pas bons et des possibles conséquence de résultats sous la moyenne, pour lui et pour son avenir, ainsi que les répercussions pour notre famille. S’il avait un retard de langage, comment cela affecterait-il son parcours scolaire et ses possibilités de carrière? S’il avait un retard cognitif, pourrait-il fréquenter une école régulière? Pourrait-il être autonome? Je me rendais à tous les rendez-vous avec un grand sentiment d’appréhension, espérant sincèrement que les résultats démontrent qu’Elliott répondait aux attentes. Tout résultat inférieur pourrait sembler être un défi insurmontable.


Mais les résultats de ces tests peuvent-ils réellement rendre compte de ce mélange particulier de talents, de charme et de qualités exceptionnelles qui déterminent le présent et l’avenir d’un enfant prématuré? Le rendement d’un enfant à des tâches d’identification et d’appariement d’objets peut-il laisser présager la joie immense de sa personne et sa place essentielle dans sa famille?


La réponse est évidemment un NON retentissant.


J’ai eu la chance de travailler avec la Fondation pour bébés prématurés canadiens (FBPC) au cours de la dernière année et de suivre les travaux de recherches menés par le Réseau canadien de suivi néonatal (RCSN) en collaboration avec le Réseau BRILLEnfant. Le RCSN a créé le projet La voix des parents pour se pencher précisément sur la question de l’évaluation axée sur les déficits des enfants prématurés dans les cliniques de suivi et aider à prendre en considération la perspective des parents sur leur enfant et son développement, de même que sur ce qui permet d’identifier l’information potentiellement utile aux parents pour le développement de leur enfant.


Dans trois billets précédents, j’ai écrit au sujet de l’objectif du projet La voix des parents de changer l’approche des rendez-vous de suivi néonatal pour passer des examens centrés sur les déficits à une approche plus complète d’évaluation axée sur les forces des enfants prématurés tout au long de leur croissance et leur développement.


Mon premier billet portait sur l’étude novatrice du RCSN intitulée « Parental perspective on important health outcomes of extremely preterm infants » (Perspective des parents sur la santé des nouveau-nés extrêmement prématurés), laquelle démontrait que pour la majorité des familles, le bien-être global de leur enfant était plus important que l’identification et l’évaluation de la sévérité des retards ou des handicaps en clinique de suivi.


Mon deuxième billet consistait en une entrevue avec Rebecca Pearce, parent partenaire du projet La voix des parents, qui expliquait comment son point de vue a contribué de manière déterminante à la vision du projet et à quel point il était important pour elle de participer comme cochercheuse aux études menées dans le cadre de ce projet. Mère de deux jumelles prématurées, Rebecca a mis à contribution son expérience vécue pour aider à présenter et interpréter les résultats de recherche, et partager de précieuses connaissances concernant les limitations de la recherche axée sur les déficits et aider à comprendre comment ce type de recherche ne prépare pas adéquatement les parents de bébés prématurés pour la vie après l’UNSI. Ce fut très réconfortant d’échanger avec une autre mère d’enfant prématuré sur le fossé entre les espoirs et les rêves que nous avons pour nos bébés et la manière parfois négative dont le système de santé les considère.


Finalement, j’ai pu donner un aperçu de la deuxième étude à venir de l’équipe du projet La voix des parents, qui cherche à évaluer comment les parents de prématurés interprètent certains retards du développement et certains problèmes de santé de leur enfant, et à classer les retombées potentielles des plus graves aux moins graves. En plus d’offrir du soutien additionnel pour les conclusions de la première étude selon laquelle les parents de prématurés souhaitent voir les cliniques de suivi adopter une approche de l’évaluation des enfants axée sur les forces, la seconde étude indique également les handicaps qui préoccupent le plus les parents et au sujet desquels les parents devraient recevoir plus d’information lors de leurs passages en UNSI et des rendez-vous ultérieurs en clinique. On ne s’étonnera donc pas de penser que le projet La voix des parents continuera d’explorer le thème de la communication en UNSI… restez à l’affût des prochains billets sur le sujet!


En tant que parent de prématuré, je peux dire que ce fut une expérience des plus gratifiantes de plonger dans le travail incroyable de l’équipe La voix des parents et du RCSN. J’y ai reconnu mes propres expériences et celles de mon fils Elliott, et je suis heureuse que le projet ait placé le partenariat avec les parents au centre de ses efforts. C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je pense aux changements que ce travail pourrait inspirer aux cliniques de suivi pour d’autres familles comme la mienne et d’autres petits garçons comme Elliott qui, malgré les séquelles de sa naissance prématurée et de son passage en UNSI, est un être lumineux et une grande source de bonheur dans ma vie, celle de notre famille et celle de ses amis.

Mère de deux enfants prématurés, Melissa Jones est aussi conférencière, agente de financement et blogueuse invitée à la FBPC.


Pour en savoir plus :

Fondation pour bébés prématurés canadiens


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