par Melissa Jones
Pour bien des parents d’enfant prématuré comme moi, la clinique de suivi néonatal fait partie de l’expérience post-UNSI. Je suis une habituée des longs rendez-vous, des batteries de tests et des entretiens qui suivent pour discuter des scores, des aptitudes et des progrès réalisés. C’était très utile d’établir des objectifs et de clarifier la marche à suivre, mais j’ai toujours senti que bien des facettes de mon fils échappaient à l’Échelle de Bayley.
Les gens du Réseau canadien de suivi néonatal (RCSN) ont aussi observé cet écart entre les perspectives cliniques et parentales. Au moment d’entreprendre des recherches pour approfondir cette question, l’équipe du RCSN s’est rendu compte qu’il existait peu d’études ayant exploré les points de vue des parents sur leur enfant prématuré. C’est ainsi qu’a vu le jour le projet La voix des parents pour étudier plus à fond cette question.
Dès le départ, l’équipe du RCSN savait qu’elle devait impliquer les parents comme partenaires de recherche et s’est employée à rassembler une équipe de chercheurs et de parents d’enfants prématurés pour jeter les bases de ce projet. Cette collaboration a produit une série d’études visant à établir les développements importants chez les prématurés et améliorer la compréhension du point de vue des parents sur ce que sont pour eux les développements réellement significatifs de leur enfant prématuré. La première étude de la série a été publiée récemment [<link>] et les résultats sont à la fois fascinants et rassurants : les parents évaluent la santé de leur enfant de manière radicalement différente des cliniciens et abordent les développements des enfants prématurés sous un angle bien différent de l’Échelle de Bayley.
Pour cette étude, des entrevues ont été réalisées avec 248 parents d’enfants prématurés lors de leurs rendez-vous de suivi sur une période de douze mois. Les résultats démontrent que la grande majorité des parents percevaient leur enfant comme étant en « bonne santé », en dépit des troubles du développement diagnostiqués et de la sévérité de ces troubles. Par conséquent, là où le clinicien s’appuie sur les résultats à l’Échelle de Bayley pour conclure qu’un enfant n’est pas en bonne santé, l’étude a démontré que les parents jugent plutôt leur enfant en bonne santé.
L’étude a également pu établir les aspects de la santé des enfants prématurés qui préoccupaient les parents, la majorité ne concernant pas la sphère du développement qui est habituellement testée lors des examens routiniers de suivi néonatal. Lorsqu’ils étaient interrogés, les parents exprimaient le souhait que leur enfant soit moins fragile sur le plan médical global, qu’il ait une meilleure alimentation et une meilleure santé respiratoire. Ces résultats semblent suggérer que pour les familles, c’est le bien-être de leur enfant plutôt que son handicap qui compte vraiment lorsqu’il est évalué en clinique de suivi.
Le prochain objectif de l’étude est de mettre ces résultats à contribution pour modifier en profondeur la façon dont la santé des enfants prématurés est évaluée lors des visites de suivi. L’étude continuera de tenir compte du point de vue des parents dans l’évaluation des développements qui sont importants pour nous et qui donnent un portrait plus complet de nos enfants — leurs difficultés, mais aussi les manières uniques et magnifiques qu’ils ont d’interagir avec le monde et de nous rendre heureux, nous, leurs parents.
* Bayley renvoie à l’Échelle du développement de Bailey, une série de tests standardisés, utilisés pour évaluer le développement langagier, cognitif et moteur chez l’enfant. Les résultats obtenus à l’Échelle de Bayley peuvent servir à déterminer si un enfant a un trouble du développement léger ou sévère. Les médecins utilisent souvent ces résultats pour informer les parents d’enfants prématurés.
Mère de deux enfants prématurés, Melissa Jones est aussi conférencière, agente de financement et blogueuse invitée à la FBPC.
Pour en savoir plus :
Fondation pour bébés prématurés canadiens