par Melissa Jones
Dans la première publication de ce blogue, nous avons examiné les résultats de la première étude réalisée dans le cadre du projet de recherche La voix des parents. Cette étude portait sur les écarts entre les points de vue respectifs des cliniciens et des parents concernant le développement neurologique chez les enfants nés grands prématurés. On se souviendra que l’étude a montré que les parents considéraient leur enfant en bonne santé et bien en général, indépendamment de tout trouble mesurable confirmé lors des rendez-vous réguliers de suivi néonatal. Longtemps soupçonnée mais finalement confirmée par la recherche, cette découverte change profondément l’approche des cliniques de suivi : les parents ont dit haut et fort, et les cliniciens les ont entendus, qu’ils percevaient leur enfant en fonction de ses forces plutôt qu’en fonction d’une échelle de mesure de déficience, tel qu’on le faisait jusqu’à maintenant.
Dans ce billet, nous examinons les résultats de la seconde étude réalisée dans le cadre du projet La voix des parents, conçue pour comprendre le développement des prématurés tel que défini par les parents, en nous intéressant à la perception qu’ont les parents de la sévérité des troubles neurodéveloppementaux spécifiques chez les enfants nés grands prématurés.
Dans cette étude, l’on présentait aux parents une série de « vignettes cliniques » contenant de brèves descriptions d’un enfant et de son développement. Par exemple, une vignette décrivait un enfant qui peut s’asseoir avec assistance, mais dont les membres sont rigides et qui aura fort probablement besoin d’un fauteuil roulant pour aller à l’école, mais qui peut tout de même voir, entendre, parler et apprendre comme n’importe quel autre enfant de son âge. La description était suivie d’une série de questions évaluant les points suivants : comment les parents perçoivent-ils la santé globale de cet enfant? Croient-ils que la vignette décrit une condition médicale sévère? Comment la probabilité de ce type de développement est-elle et doit-elle être communiquée aux parents en UNSI?
À la lumière de la première étude, nous ne serons pas surpris de constater que les parents évaluaient chaque vignette clinique de l’étude moins sévèrement comparativement aux définitions actuelles des troubles du développement neurologique proposées par le Réseau canadien de suivi néonatal. Encore une fois, ces résultats démontrent l’écart entre l’approche actuelle de l’évaluation basée sur les déficiences des enfants nés grands prématurés et la perception qu’en ont la majorité des parents et des intervenants, et soulignent la nécessité de redéfinir les outils de mesure et les objectifs de développement de manière à mieux représenter la joie et l’émerveillement que les enfants nés grands prématurés procurent à leur famille.
De plus, l’étude a fait ressortir les éléments de développement qui sont les plus importants pour les parents lorsqu’ils comparaient les vignettes entre elles. Les onze scénarios présentés décrivaient des retards de développement moteur, de langage et cognitifs; la paralysie cérébrale, les troubles de la vue et de l’audition; de même qu’un mélange de toutes ces conditions, par exemple la paralysie cérébrale et un retard de langage. Les chercheurs ont pu alors classer les scénarios du plus sévère au moins sévère selon le point de vue des parents, et ainsi identifier les conditions au sujet desquelles les parents souhaiteraient être bien informés en UNSI, pour être en mesure de prendre les décisions les plus appropriées pour leur enfant et mieux envisager ce à quoi ressemblera la vie de leur enfant à la maison et au fil de sa croissance. De ce cas précis, les parents classaient la paralysie cérébrale et les retards de langage comme conséquences les plus sévères, suivies du trouble de la vue.
La prochaine étape du projet La voix des parents portera sur ce que les parents pensent de la communication en UNSI : quelle information ils souhaitent avoir, de quelle manière elle peut leur être présentée et à quel moment ils ont besoin de l’information détaillée. Restez à l’écoute pour un billet consacré à ce sujet important!
Mère de deux enfants prématurés, Melissa Jones est aussi conférencière, agente de financement et blogueuse invitée à la FBPC.
Pour en savoir plus :
Fondation pour bébés prématurés canadiens